GRAMSBERGEN – Voor het derde jaar op rij is de opbrengst van Het Glazen Huis in Gramsbergen bestemd voor onderzoek tegen de zenuw- en spierziekte ALS. De vier dj’s laten zich zaterdag opsluiten en komen er woensdagavond om 21.00 uur weer uit. Eten is er niet bij dus de broekriemen hebben op voorhand al wat extra gaatjes gekregen.

Heel het dorp en de regio leeft mee en houdt acties om de nog dodelijke ziekte ALS een halt toe te roepen. De acties zijn breed aangekondigd en er is ook een online-veiling.
Vorig jaar bracht Het Glazen Huis in Gramsbergen 29.000 euro op. 
 

LONNEKER – Popkoor Liberation, Overdagkoor Enschede en de vocalgroep Just for Fun kwamen zaterdagavond in actie met een benefietconcert voor de stichting ALS, de stichting die onderzoek naar de dodelijke spier- en zenuwziekte Amyotrofische Lateraal Sclerose financiert. De drie koren hebben alle dergelijke gevallen meegemaakt in hun omgeving en dat was voldoende motivatie om het benefietconcert te organiseren.
Ruim 650 mensen kwamen naar de kerk in Lonneker om het benefietconcert bij te wonen. De baten worden zondag bekend gemaakt.

Popkoor Liberation
 

DEN HAAG - Op zondag 30 augustus 2015 vond in het bijzijn van patiënten, vrijwilligers en sponsoren de afsluiting plaats van Tour du ALS editie 4. Tijdens deze gezellige dag werden herinneringen opgehaald aan de sportieve dag die op 28 mei 2015 in Frankrijk plaats heeft gevonden. De reünie, waarbij we te gast waren in attractiepark Duinrell, werd afgesloten met de bekendmaking van het eindbedrag van Tour du ALS editie 4. De cheque van €837.000,- werd door Gert-Jan Pijl, voorzitter van Stichting Tour du ALS, overhandigd aan Gorrit-Jan Blonk, Directeur-Bestuurder van Stichting ALS Nederland. Het ingezamelde geld zal besteed worden aan wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte ALS en aan het welzijn van ALS-patiënten.

In mei 2015 beklommen zo’n 430 deelnemers fietsend, hardlopend en wandelend de Mont Ventoux. Het was een extreem warme en zonnige dag. Na alle inspannende kilometers en de vele liters extra water werd de missie volbracht; het bereiken van de magische top van de Mont Ventoux, met vaak in gedachten een familielid, vriend, kennis of collega met ALS.

Onder de deelnemers zelf ook ALS-patiënten, die omringt door een team van vrienden de top wisten te bereiken. Gesteund door de vele supporters die hen enthousiast aanmoedigden langs de weg. Een waar eerbetoon aan wie eerder de strijd verloor. Op deze manier zetten wij hun strijd voort tegen deze genadeloze ziekte.

Op 3 juni 2016 zal het eerste lustrum van Tour du ALS worden gevierd. Jij kunt daarbij zijn! Fietsend, hardlopend of wandelend, bieden wij de uitdaging in 1, 2 of 3 beklimmingen van de Mont Ventoux. Schrijf in vanaf 1 september 2015 via www.tourduals.nl en doe mee met de missie: “Samen trappen we ALS de wereld uit”.

ALMELO – Freek Buitenweg, fotograaf, columnist en stichtingsbestuurder van AlmeloNieuws.nl is zondag na een slopende strijd overleden aan de ongeneeslijke spier- en zenuwziekte Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS). Buitenweg was de ‘paparazzo’ van de stad en regio waarvoor geen deur gesloten bleef. Op eigen charmante wijze wist hij zich toegang te verschaffen bij tal van officiële en minder officiële aangelegenheden om gasten voor AlmeloNieuws.nl te portretteren en werd zo zelf een bekende persoonlijkheid.

In de zomer van 2010 werd bij hem de slopende ziekte ALS geconstateerd nadat de eerste verschijnselen zich openbaarden. Het fotograferen werd allengs minder, ook na het hanteren van lichtere camera’s waarna hij uiteindelijk zijn grote liefde fotografie moest opgeven. Ondanks zijn ziekte nam hij nog tot voor kort deel aan het maatschappelijk leven en was hij o.a. onlangs nog te gast bij het beroemde haringhappen van Bolk Transport. Zijn activiteiten leverden hem niet alleen bekendheid op maar ook vriendschappen. Als patiënt en ambassadeur van de strijd tegen ALS mocht hij zich verheugen in regelmatige bezoeken thuis van bijvoorbeeld premier Mark Rutte, voormalig minister Rita Verdonk, voormalig staatssecretaris Fred Teeven en tal van andere bekende persoonlijkheden die Buitenweg tijdens zijn carrière als fotograaf ontmoette. Ondanks zijn ziekte genoot Buitenweg van die belangstelling en het gaf hem de gelegenheid de ongeneeslijke ziekte ALS publiekelijk extra onder de aandacht te brengen.

In 2013 werd door de stichting Vrienden van Freek een groot gala georganiseerd waarbij tal van landelijk bekende personen en ondernemers uit Twente aanwezig waren. Het resultaat maar liefst zo’n 180.000 euro om onderzoek naar ALS en patiëntbehandeling bij revalidatiecentrum het Roessingh te verbeteren. Ook voor Buitenweg werd een aangepast voertuig aangeschaft om hem nog zoveel mogelijk naar bijzondere bijeenkomsten (tot voor kort) te kunnen vervoeren.



Tijdens het recente 'Haringhappen bij Bolk' werd echtgenote Ria nog in het zonnetje gezet door Henk Bolk voor haar zorginzet voor Freek.
Foto: Jan Bril

De laatste weken ging de gezondheid van Freek Buitenweg in rap tempo achteruit en vorige week werd hij naar het UMC Groningen overgebracht waar hij zondag op 60-jarige leeftijd overleed. Met het overlijden van Buitenweg verliest AlmeloNieuws.nl niet alleen een bestuurder maar de lotgenoten van Freek ook een initiator om de ziekte ALS meer onder de aandacht te brengen. Een slopende ziekte waarbij de farmaceutische industrie het geheel laat afweten en onderzoek naar oorzaak van ALS is aangewezen op giften uit het maatschappelijk veld.
Moge echtgenote Ria en kinderen daar troost uit putten!