Benefiet voor A.L.S. levert 160.000 euro op
Het Nederlandse deel van het onderzoek gaat rond de 2 miljoen euro kosten. Hier zit geen cent overheidsgeld bij. De financiering is totaal afkomstig uit giften. In de toekomst hoopt de stichting ALS Nederland op Europese subsidies. ALS Nederland staat borg voor de kosten van het Nederlandse deel van het onderzoek. Dat geld moet via de campagne ‘Ik ben inmiddels overleden´ en door acties in het land zoals de stichting ‘Vrienden van Freek´ bijeen worden gebracht. Een deel van de opbrengst van het gala ‘Vrienden van Freek´ gaat ook naar het Twentse Revalidatiecentrum Het Roessing dat 27 ALS-patiënten uit de regio begeleid.
Reactie ALS Nederland:
Wat een fantastisch mooi artikel en wat een succes voor Freek, familie, vrienden! Namens Stichting ALS Nederland en alle patienten veel dank voor de aandacht gecreerd door dit artikel.
Groet Inge Metz, stichting ALS Nederland
ALMELO – In de Almelounge van het Polman stadion werd vrijdagavond een Twents benefietrecord gebroken. De gasten van het gala brachten 160.000 euro bij elkaar ter bestrijding van de zenuwziekte A.L.S. Het gala werd door de stichting ‘Vrienden van Freek’ georganiseerd.
Hoofdpersoon waar het deze avond om draaide is Freek Buitenweg, hartstochtelijk fotograaf van AlmeloNieuws.nl die in december 2010 van zijn specialist te horen kreeg dat hij aan Amyotrofische Lateraal Sclerose (A.L.S.) leed. Een zenuwziekte waarbij geleidelijk alle spierfuncties uitvallen. De levensprognose is dan 3 tot 5 jaar. Genezing is niet mogelijk omdat de farmaceutische industrie geen onderzoek doet, louter omdat er eenvoudigweg geen winst gemaakt kan worden op een mogelijk te ontwikkelen medicijn. Het zijn neurologen in academische ziekenhuizen die onderzoek doen, omdat men begaan is met het lot dat niet alleen de patiënt treft maar ook zijn of haar familie vanwege de dagelijks wisselende omstandigheden.
Revalidatiearts Dr. Reinout van Vliet van revalidatiecentrum Het Roessingh bestiert in Het Roessingh o.a. de afdeling A.L.S. om de patiënten een zo hoog mogelijk resterende levenskwaliteit te geven. Hij gaf aan de 400 gasten van het gala een korte uiteenzetting over de tot voor kort in het brede publiek onbekende ziekte A.L.S. Jaarlijks worden zo’n 500 landgenoten getroffen door deze ontluisterende ziekte.
Veiling
Daarna werden, tijdens het viergangendiner, ingebrachte goederen geveild door Heracles Almelo voorzitter Jan Smit en die liet de aanwezigen helemaal los gaan bij het bieden op de ruim 40 items die waren ingebracht. De reclamebanners van AlmeloNieuws.nl brachten bijvoorbeeld rond de 400 à 500 euro per stuk op, maar er werden ook heel andere bedragen afgetikt door Jan Smit. Een door alle spelers van Heracles gesigneerde bal, een beauty make over, dineren bij burgemeester Jon Hermans thuis, een bezoek aan de Tweede Kamer en het nieuwe ministerie van Justitie – beschikbaar gesteld door staatssecretaris Fred Teeven die ook op het gala was – het shirt van Willy Overtoom, alles werd door veilingmeester Smit de hoogte ingejaagd. Daarbij was humor hem niet vreemd. Het shirt van FC Twente-speler Chadli zette hij in voor 5 euro ‘Vertel het niet aan Joop’, grinnikte hij. ‘Zes euro, zeven euro, wat zeg je zeveneneenhalf, oh oh als Joop (Munsterman) dit hoort. Smit had er lol in maar praatte het shirt van Chadli wel keurig naar een bedrag van 1500 euro, net zoveel als het shirt van Overtoom.
De Heraclieden spelen voor het nieuwe seizoen ook een wedstrijd tegen het jubilerende SVZW in Wierden en nu al is zeker dat dit 10.000 euro in de kas van de stichting ‘Vrienden van Freek oplevert. Voetbal-clinics van Peter Bosz en Hendri Krüzen, een hardloop-clinic van Fred Teeven, tochten met hete luchtballonnen en met de heli van Van der Most, reisjes naar de Mercedes fabriek in Bremen, een bezoek aan de GP van België met overnachting in Chateau Gerlach, op alles werd flink geboden en was er competitie. Vooral de ontvangst door minister-president Mark Rutte in het Torentje leidde tot spanning in de zaal en uiteindelijk werd daar 30.000 euro voor neergeteld. De optelling van het gala bleek uiteindelijk 160.000 euro en dat is inTwente tijdens een benefiet op één avond nog nooit vertoond. Het Roessingh en ALS Nederland kunnen dus een flink bedrag tegemoet zien met dank aan de ‘Vrienden van Freek’, die van deze avond iets bijzonders maakten en met dank aan hoofdpersoon Freek Buitenweg, die weet dat voor hem alle hulp te laat is maar wel hoopt dat anderen in de toekomst dit lot bespaard kan blijven.
Fotoreportage: Coen Mulder en Jan Bril
Zie melding op RTV Oost
En kijk hier naar het interview met Freek Buitenweg van Roskam TV