Friedrich

Friedrich was uw columnist en geheim agent  uit het dagelijkse leven.
Met vooral aandacht voor  kroegpraat, sport en  moppen, maar Freek is niet meer, gesloopt door de ziekte ALS, tot het bittere eind.
De knipoog richten wij sindsdien naar boven!  

Plaatsing  
 
26-12-2015  

Glazen Huis Gramsbergen voor ALS

 

GRAMSBERGEN – Voor het derde jaar op rij is de opbrengst van Het Glazen Huis in Gramsbergen bestemd voor onderzoek tegen de zenuw- en spierziekte ALS. De vier dj’s laten zich zaterdag opsluiten en komen er woensdagavond om 21.00 uur weer uit. Eten is er niet bij dus de broekriemen hebben op voorhand al wat extra gaatjes gekregen.

Heel het dorp en de regio leeft mee en houdt acties om de nog dodelijke ziekte ALS een halt toe te roepen. De acties zijn breed aangekondigd en er is ook een online-veiling.
Vorig jaar bracht Het Glazen Huis in Gramsbergen 29.000 euro op. 
 

 
31-10-2015  

Koren in actie tegen spierziekte ALS

 

LONNEKER – Popkoor Liberation, Overdagkoor Enschede en de vocalgroep Just for Fun kwamen zaterdagavond in actie met een benefietconcert voor de stichting ALS, de stichting die onderzoek naar de dodelijke spier- en zenuwziekte Amyotrofische Lateraal Sclerose financiert. De drie koren hebben alle dergelijke gevallen meegemaakt in hun omgeving en dat was voldoende motivatie om het benefietconcert te organiseren.
Ruim 650 mensen kwamen naar de kerk in Lonneker om het benefietconcert bij te wonen. De baten worden zondag bekend gemaakt.

Popkoor Liberation

 

 
31-08-2015  

Eindstand 4e Tour du ALS bereikt dik acht ton

 

DEN HAAG - Op zondag 30 augustus 2015 vond in het bijzijn van patiënten, vrijwilligers en sponsoren de afsluiting plaats van Tour du ALS editie 4. Tijdens deze gezellige dag werden herinneringen opgehaald aan de sportieve dag die op 28 mei 2015 in Frankrijk plaats heeft gevonden. De reünie, waarbij we te gast waren in attractiepark Duinrell, werd afgesloten met de bekendmaking van het eindbedrag van Tour du ALS editie 4. De cheque van €837.000,- werd door Gert-Jan Pijl, voorzitter van Stichting Tour du ALS, overhandigd aan Gorrit-Jan Blonk, Directeur-Bestuurder van Stichting ALS Nederland. Het ingezamelde geld zal besteed worden aan wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte ALS en aan het welzijn van ALS-patiënten.

In mei 2015 beklommen zo’n 430 deelnemers fietsend, hardlopend en wandelend de Mont Ventoux. Het was een extreem warme en zonnige dag. Na alle inspannende kilometers en de vele liters extra water werd de missie volbracht; het bereiken van de magische top van de Mont Ventoux, met vaak in gedachten een familielid, vriend, kennis of collega met ALS.

Onder de deelnemers zelf ook ALS-patiënten, die omringt door een team van vrienden de top wisten te bereiken. Gesteund door de vele supporters die hen enthousiast aanmoedigden langs de weg. Een waar eerbetoon aan wie eerder de strijd verloor. Op deze manier zetten wij hun strijd voort tegen deze genadeloze ziekte.

Op 3 juni 2016 zal het eerste lustrum van Tour du ALS worden gevierd. Jij kunt daarbij zijn! Fietsend, hardlopend of wandelend, bieden wij de uitdaging in 1, 2 of 3 beklimmingen van de Mont Ventoux. Schrijf in vanaf 1 september 2015 via www.tourduals.nl en doe mee met de missie: “Samen trappen we ALS de wereld uit”.

 
27-07-2015  

Paparazzo Freek Buitenweg bezweken aan ALS

 

ALMELO – Freek Buitenweg, fotograaf, columnist en stichtingsbestuurder van AlmeloNieuws.nl is zondag na een slopende strijd overleden aan de ongeneeslijke spier- en zenuwziekte Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS). Buitenweg was de ‘paparazzo’ van de stad en regio waarvoor geen deur gesloten bleef. Op eigen charmante wijze wist hij zich toegang te verschaffen bij tal van officiële en minder officiële aangelegenheden om gasten voor AlmeloNieuws.nl te portretteren en werd zo zelf een bekende persoonlijkheid.

In de zomer van 2010 werd bij hem de slopende ziekte ALS geconstateerd nadat de eerste verschijnselen zich openbaarden. Het fotograferen werd allengs minder, ook na het hanteren van lichtere camera’s waarna hij uiteindelijk zijn grote liefde fotografie moest opgeven. Ondanks zijn ziekte nam hij nog tot voor kort deel aan het maatschappelijk leven en was hij o.a. onlangs nog te gast bij het beroemde haringhappen van Bolk Transport. Zijn activiteiten leverden hem niet alleen bekendheid op maar ook vriendschappen. Als patiënt en ambassadeur van de strijd tegen ALS mocht hij zich verheugen in regelmatige bezoeken thuis van bijvoorbeeld premier Mark Rutte, voormalig minister Rita Verdonk, voormalig staatssecretaris Fred Teeven en tal van andere bekende persoonlijkheden die Buitenweg tijdens zijn carrière als fotograaf ontmoette. Ondanks zijn ziekte genoot Buitenweg van die belangstelling en het gaf hem de gelegenheid de ongeneeslijke ziekte ALS publiekelijk extra onder de aandacht te brengen.

In 2013 werd door de stichting Vrienden van Freek een groot gala georganiseerd waarbij tal van landelijk bekende personen en ondernemers uit Twente aanwezig waren. Het resultaat maar liefst zo’n 180.000 euro om onderzoek naar ALS en patiëntbehandeling bij revalidatiecentrum het Roessingh te verbeteren. Ook voor Buitenweg werd een aangepast voertuig aangeschaft om hem nog zoveel mogelijk naar bijzondere bijeenkomsten (tot voor kort) te kunnen vervoeren.



Tijdens het recente 'Haringhappen bij Bolk' werd echtgenote Ria nog in het zonnetje gezet door Henk Bolk voor haar zorginzet voor Freek.
Foto: Jan Bril


De laatste weken ging de gezondheid van Freek Buitenweg in rap tempo achteruit en vorige week werd hij naar het UMC Groningen overgebracht waar hij zondag op 60-jarige leeftijd overleed. Met het overlijden van Buitenweg verliest AlmeloNieuws.nl niet alleen een bestuurder maar de lotgenoten van Freek ook een initiator om de ziekte ALS meer onder de aandacht te brengen. Een slopende ziekte waarbij de farmaceutische industrie het geheel laat afweten en onderzoek naar oorzaak van ALS is aangewezen op giften uit het maatschappelijk veld.
Moge echtgenote Ria en kinderen daar troost uit putten!

 
19-12-2014  

Verdonk op visite bij door ALS getroffen fotograaf

 

ALMELO – Ze was al bij het grote benefietgala dat op vrijdag 1 februari 2013 werd georganiseerd voor de door Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) getroffen AlmeloNieuws-fotograaf Freek Buitenweg. We hebben het over Rita Verdonk, voormalig minister voor Vreemdelingenbeleid en Integratie. Toen maakte ze Twente van haar beste kant mee, met het enorme succes van de benefiet. Zelf droeg ze daar destijds aan bij door als veilingkavel een diner bij haar thuis te verzorgen voor de hoogste bieder. Sindsdien informeert ze via Twentse zakenvrienden en politieke vrienden met enige regelmaat hoe het Freek vergaat in zijn niet te winnen strijd tegen ALS.

Donderdag was Verdonk in Twente voor zaken, maar voorafgaand toog ze eerst naar Huize Buitenweg om zich persoonlijk op de hoogte te stellen. Het praten gaat Freek steeds moeilijker af, maar toch wilde Freek van Verdonk graag weten wat zij nu vindt van de crisis waarin het kabinet zich bevind door 3 dissidente senatoren die zich tegen de nieuwe Wet voor de gezondheidszorg keerden. Dit mede omdat de premier zondag jl. ook nog een bezoek bracht aan Freek. Verdonk deed er niet zo dramatisch over. ‘Politici worden benoemd zonder last of ruggenspraak. Nu zegt Mark wel dat de PvdA de 3 senatoren niet onder controle heeft, maar over enkele maanden zegt hij ook met droge ogen dat een senator zonder last is benoemd als het een partijgenoot betreft die uit de band springt’, aldus Verdonk in haar reactie aan Freek. Kortom, volgens Verdonk hoort het allemaal bij het ‘politieke spel’ en komt alles wel weer op haar pootjes terecht.
Met enig politiek historisch besef weten we dat feitelijk al lang sinds de 'Nacht van Schmelzer' (motie over de dekking van de rijksbegroting van het kabinet Cals in 1966) of toen senator Hans Wiegel recenter in 1999 in zijn eentje het kabinet Kok II liet vallen, omdat hij principieel tegen de grondwetswijziging voor invoering van een correctief referendum stemde!

Verdonk was in Twente voor de start van haar nieuwe bedrijf begin volgend jaar. Details wilde ze daar nog niet over kwijt, maar het heeft te maken met een keurmerk voor ‘curriculum vitae’ van sollicitanten. Bedrijven kunnen dan vernemen of het cv van een sollicitant op alle fronten klopt, hetgeen voor het bedrijfsleven en de sollicitant in kwestie een eerdere match kan opleveren. In januari komt Verdonk daarover met meer nieuws.

Voor Freek Buitenweg was het bezoek van Verdonk weer even een aangename afwisseling in het dagelijkse bestaan en zijn gevecht tegen ALS. Bovendien levert deze welgemeende belangstelling voor Freek ook weer publiciteit op om meer aandacht voor nu nog ongeneeslijke ALS te verkrijgen. Onderzoek tegen deze zenuwziekte waarbij steeds meer functies uitvallen, wordt volledig gefinancierd door giften, omdat de farmaceutische industrie louter uit winstbejag, het volkomen laat afweten.

Meer over ALS klik hier…
 

 
15-12-2014  

Premier Rutte op privéwerkbezoek in Twente

 

ALMELO – Premier Mark Rutte staat er om bekend dat hij ook als privépersoon een brede maatschappelijke belangstelling heeft. Zo stond hij vele jaren een dag per week voor de klas in een Haagse basisschool naast zijn werk als volksvertegenwoordiger, maar hij stelt zich ook vaak, los van het protocol, op de hoogte over het wel en wee van privépersonen, bedrijven en organisaties.
De vrije zondag werd door de premier benut voor een rondje Twente, waar hij samen met ondernemer en vriend Henk Bolk weer eens langs ging bij AlmeloNieuws-fotograaf Freek Buitenweg om te bezien hoe het hem vergaat in zijn strijd tegen de destructieve zenuwziekte ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose).

De slopende ziekte van Buitenweg was tevens aanleiding om een bezoek te brengen aan revalidatiecentrum ’t Roessing waar Buitenweg wordt begeleid om de kwaliteit van leven nog zo hoog mogelijk te houden. Bij ’t Roessing werd Rutte bijgepraat over de activiteiten en ontwikkeling. Zo werd door Hans Rietman, wetenschappelijk directeur van Roessingh Research and Development, de onderzoekstak van Roessingh de Armeoboom en de Haptic Master gedemonstreerd, welke in combinatie met interactieve games kunnen worden gebruikt voor zowel diagnostiek als vroege training van armmotoriek met reiken en grijpen. Rietman is tevens hoogleraar revalidatiegeneeskunde en technologie aan de UT. (lees meer…)

De premier die dus vaker in Twente is en dan ook wel eens ergens dineert, had tevens onthouden dat Jan en Truitje Roetgerink van Bistro T Bone in Enter het 40-jarig jubileum vieren van de bistro. Reden om dus met een bos bloemen naar binnen te lopen om het ondernemerspaar te feliciteren. Maar dat Jan Roetgerink ook nog eens zijn zestigste geboortedag vierde, was Rutte onbekend. Adrem genoeg ging de premier daar in zijn toespraak ook op in, voordat het gezelschap aan tafel ging.

Fotoreportage (16 foto's)...

 
11-11-2014  

Twentse burgemeesters koken voor ALS-diner

 

HENGELO – Zeven Twentse burgemeesters verzorgen vrijdag 14 maart op Buitenplaats De Houtmaat een diner onder de noemer ‘ALS burgemeesters koken’. De Hengelose burgemeester Schelberg is die avond gastheer. Als kok of koksmaatje fungeren de burgemeesters Roel Cazemier (Denekamp), Theo Schouten (Oldenzaal), Hans Gerritsen (Haaksbergen), Rob Welten (Borne), Ellen Nauta (Hof van Twente) en Michael Sijbom (Losser). Onder supervisie van Twentse meesterkoks, waaronder ‘maitre’ Lars van Galen van Hotel ‘t Lansink in Hengelo, bereiden de burgervaders een diner bestaande uit zes gangen.

Foto: Hylkje Niks

Bestrijden van ALS
Het initiatief tot ‘ALS burgemeesters koken’ komt van de stichting ‘ALS la Carte’. Het doel is om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar de dodelijke zenuwziekte ALS en de verbetering van de kwaliteit van het leven van patiënten die deze verschrikkelijke ziekte hebben. De gasten van de avond hebben allemaal tegen betaling één of meerdere tafels gehuurd en tijdens het diner is er ook nog een veiling. Een van de te veilen kavels is een ontvangst door minister-president Mark Rutte op ’t Torentje in Den Haag.
Rutte bood al eens eerder een ontvangst aan tijdens het gala ‘Vrienden van Freek’. Freek Buitenweg is oud- fotograaf van AlmeloNieuws.nl en is ook door deze vreselijke ziekte is getroffen. Het gala bracht uiteindelijk een bedrag op van 180.000 euro. Met Freek Buitenweg gaat het helaas langzaam steeds minder, maar hij voelt zich nog gedreven genoeg om er in Hengelo tijdens het diner bij te zijn. Zo lang het gaat, wil Freek acte de presence geven, tijdens de wedstrijden van Heracles maar ook tijdens dit gala dat hem niet meer kan helpen, maar mogelijk wel anderen na hem.

Als fotograaf kreeg Freek Buitenweg tal van bekende Nederlanders voor de lens. En een aantal van hen bezoeken Freek met regelmaat, zoals bijvoorbeeld minster-president Mark Rutte, maar ook staatssecretaris Fred Teeven (scrollen). Zo kwam gisteren zanger Jan Keizer een kijkje nemen hoe het zijn oude BZN-fan vergaat. De Volendammer was gisteren samen met zijn collega Danny Christian te gast bij de Twentse ondernemer Henk Bolk. Gedrieën had men een bezoek gebracht aan de fabriek en kundencentrum van Mercedes Benz in Bremen.

Zie: ALS burgemeesters koken levert 20.000 euro op

 
09-10-2014  

Directeur beroofde stichtingen

 

AMSTERDAM – Directeur Eric N. van de stichting ALS heeft begin dit jaar bij de stichting 92.000 euro ontvreemd. Hij liep al snel tegen de lamp en betaalde het bedrag terug via een greep in de kas van de stichting Vrienden van de Rudolf Steiner Kliniek.
Eric N. werd na ontdekking bij de stichting ALS direct ontslagen en door de stichting Vrienden van de Rudolf Steiner Kliniek als penningmeester op non- actief gezet. Daar heeft hij een schuld van ruim een euroton, die nog niet is terugbetaald.
Eric N. erkende dat hij, door financiële problemen gedreven, de stichtingsgelden aanwende om zijn problemen te tackelen en liet weten dat er met de stichting Vrienden van de Rudolf Steiner Kliniek een aflossingsregeling wordt getroffen.
Dat werd door secretaris van de stichting Vrienden van de Rudolf Steiner Kliniek ontkend. Eric N. beloofde dat ‘rijke vrienden’ hem zouden helpen en dat mogelijk een lening via een bank hem uit de sores zou helpen, maar daar is nog niets van terecht gekomen.
Het bestuur van de stichting Vrienden van de Rudolf Steiner Kliniek werd in april jl. op de hoogte gesteld over de malversaties van Eric N. door het bestuur van de stichting ALS. Beide organisaties sluiten alsnog juridische stappen tegen Eric N. niet uit.
De stichting Vrienden van de Rudolf Steiner Kliniek, dat zich beijvert om bejaarden een hart onder de riem te steken, zoals een rolstoelbus of een piano in de hal van een van de tehuizen in Den Haag, zit op zwart zaad.
De stichting ALS wist door tijdige ontdekking financiële schade te voorkomen, maar vreest wel imageschade en lagere inkomsten door het handelen van Eric N. De stichting ALS bekommert zich om onderzoek naar de dodelijke zenuwziekte, omdat de farmaceutische industrie het volkomen laat afweten. De laatste jaren kreeg het meer bekendheid door de shockerende promo’s op TV en recent maakte de icebucket-actie wereldwijd de dodelijke ziekte meer bekend onder de massa.
 

 
13-05-2014  

Derde Tour du ALS trapt af richting Ventoux

 

DEN HAAG – Op 30 mei vindt voor de derde keer het spectaculaire fiets- en wandelevenement Tour du ALS plaats op de Mont Ventoux in Frankrijk. De deelnemers hebben maar één doel: zoveel mogelijk geld inzamelen voor onderzoek naar de ongeneeslijke zenuw-/spierziekte ALS.

Maar liefst 625 deelnemers hebben zich aangemeld. Fietsliefhebbers kunnen een, twee of drie keer de Kale Berg beklimmen, voor de (hard-) lopers zal één keer voldoende zijn. Dit jaar zijn, in vergelijking met de vorige twee jaren, nog meer ALS-patiënten aanwezig, hetzij als toeschouwer voor hun team of daadwerkelijk als deelnemer om op eigen manier de uitdaging aan te gaan.
Conny Huizer (46 jaar) is een van deze ALS-patiënten: “Ik ben helemaal niet sportief maar over een paar weken doe ik mee met de Tour du ALS en fiets ik de Mont Ventoux op, achterop een tandem. Ik ben heel blij dat het team van de Brandweer Albrandswaard mij hierbij ondersteunt.”
De Tour du ALS is een initiatief van bestuursleden Ivan Sweebroek en Gert-Jan Pijl, wiens schoonvader is overleden aan deze ziekte. “Wij zetten een evenement neer, waarbij alle sponsorgelden en publiciteit in het teken van de zenuw-/ spierziekte ALS staat. Onze grote drive is natuurlijk het fietsen zelf, maar tevens het gezamenlijk iets doen voor dit goede doel, met als extra motivatie het bekender maken van deze genadeloze ziekte. Dit doen wij in samenwerking met Stichting ALS Nederland. Vandaar de slogan: ‘Samen trappen we ALS de wereld uit!’
Interim directeur-bestuurder Jos de Leijer van Stichting ALS Nederland:  “Wij zijn ongelooflijk blij met acties als de Tour du ALS. Daarom ondersteunen wij dit evenement ook met onze onlangs gestarte campagne ‘Ga door met mijn strijd’, waarbij de inmiddels overleden ALS-patiënt Gerrit Groeneveld oproept een deelnemer te sponsoren”.
 
Het door sponsoren samengebrachte geld wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS, een dodelijke ziekte waar nog geen medicijn tegen bestaat. In Nederland hebben 1500 mensen ALS, die na de diagnose gemiddeld nog drie tot vijf jaar te leven hebben.

   Conny Huizer in brandweerkazerne Albrandswaard

ALS – Amyotrofische Laterale Sclerose
ALS is één van de meest ernstige aandoeningen van het zenuwstelsel. Door het langzaam afsterven van de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenen, leidt de ziekte tot progressieve zwakte van spieren in armen, benen, gelaat en romp. ALS is ongeneeslijk. Patiënten overlijden gemiddeld drie jaar na de eerste verschijnselen, veelal door zwakte van de ademhalingsspieren.
 
ALS kan bij iedereen op volwassen leeftijd ontstaan – slechts 5% van de gevallen is familiair (waarbij in slechts 30% van de gevallen genenonderzoek mogelijk is). ALS komt in de hele wereld met dezelfde frequentie voor, jaarlijks overlijden er wereldwijd 125.000 mensen aan de ziekte (in Nederland rond de 500 per jaar).
 
In 2012 werd de Tour du ALS voor de eerste maal georganiseerd. Er waren destijds 70 deelnemers en de opbrengst was € 102.000. In 2013 waren er 585 deelnemers; opbrengst € 1.2 miljoen. Uiteindelijke doelstelling is 1500 deelnemers, een voor elke ALS patiënt die Nederland kent.
 
Stichting ALS Nederland, Koninginnegracht 7, 2514 AA Den Haag  www.als.nl Giro 100.000
Stichting Tour du ALS, www.tourduals.nl

 

 
05-04-2014  

Hoog bezoek voor 'paparazzo' Freek

 

ALMELO – AlmeloNieuws fotograaf Freek Buitenweg kreeg maandag jl. onverwacht hoog bezoek uit Haagse kringen. Staatssecretaris van Justitie Fred Teeven was in Almelo voor een excursie met transportondernemers Henk Bolk en Freddy Nijhof en wilde onbedingt even langs bij Freek om te zien hoe het hem vergaat in zijn strijd tegen de fatale spier- en zenuwziekte ALS (Amyotrofische Lateraal Sclerose).
Teeven stelde tijdens het benefietgala dat werd georganiseerd door de stichting Vrienden van Freek in februari 2013 een rondleiding door het nieuwe ministerie beschikbaar en gaf ook nog eens een trainingssessie in Almelo voor dit gala ten bate van onderzoek tegen ALS. Het gala werd een ongekend Twents benefiet-succes met een opbrengt van meer dan 170.000 euro. Nu nam Teeven dan de gelegenheid waar om persoonlijk bij Paparazzo Freek langs te gaan, voordat het gezelschap op excursie ging.

In het kielzog van Teeven was ook voormalig staatssecretaris Frans Weekers (Financiën) meegekomen evenals transport & verkeersveiligheid deskundige Koos Spee, de transportondernemers Bolk en Nijhof en Theo Tangelder, commissaris bij Bolk Transport. Freek Buitenweg, die dapper strijdt tegen deze uiteindelijk fatale ziekte, genoot zichtbaar van het onverwachte bezoek en de belangstelling. Voor Freek staat bovendien vast dat het onderzoek tegen ALS door moet gaan en niet kan zonder aandacht uit regeringskringen omdat medicijnfabrikanten dat onderzoek niet winstgevend genoeg achten en het volledig aan universitair medische centra overlaten. Voor Freek zelf komt dat allemaal te laat maar voor hen die later door ALS getroffen worden, kan onderzoek mogelijk perspectief bieden.

Lees ook:
Fred Teeven gaf les in hardlopen

ALS benefiet levert 160.000 euro op

 

Fotoreportage (1 foto's)...

 
22-01-2014  

Servais Knaven ambassadeur van Tour du ALS

 

Stichting Tour du ALS meldt vol trots dat Servais Knaven zich als ambassadeur van het evenement in gaat zetten in de strijd tegen ALS.

Na een succesvolle wielercarrière is Servais zeer actief gebleven als ploegleider van team SKY. De ploeg die de afgelopen 2 jaar prachtige Tour de France overwinningen behaalde met Bradley Wiggins en Chris Froome. Daarnaast zet Servais zich graag in voor het goede doel. Servais Knaven (42) werd in 2008 benoemd tot Lid in de orde van Oranje Nassau voor zijn verdienste en inzet als Topsporter. Hij is getrouwd en heeft 4 dochters.

Knaven: “Zelf kwam ik een aantal jaar geleden voor het eerst in ‘aanraking’ met ALS. De vader van de beste vriendin van mijn vrouw had deze verschrikkelijke ziekte. Ik was vooral geschokt door de snelheid van de ziekte en dat er (nog) niks tegen te doen is. Dat moet veranderen! Als ambassadeur van Tour du ALS hoop ik een steentje bij te kunnen dragen.”

Tour du ALS genereert door middel van het organiseren van een sportief evenement financiële middelen voor de strijd tegen de genadeloze ziekt ALS. Op 30 mei 2014 vindt editie 3 plaats. Ook ALS patiënten beklimmen dan de Mont Ventoux.
Inschrijven om deel te nemen aan dit fantastische evenement kan nog tot en met 28 februari 2014, want alleen “Samen trappen we ALS de wereld uit!”.

Knaven: “De Tour du ALS wordt gehouden op de meest heroïsche berg ter wereld: De Mont Ventoux. Een berg waarop heel wat edities van de Tour de France zijn beslist. Beginnend in het bos en eindigend op de maan! Wat is er nu mooier dan deze berg 1, 2 of 3 keer op te fietsen, jezelf te overtreffen en weten dat je met jouw inzet meehelpt aan de strijd tegen ALS?”

Volg Servais zijn voorbeeld en schrijf je nu in!

“Doe mee op 30 mei en trap ALS de wereld uit!”
 

 
27-12-2013  

Dj´s Gramsbergen in actie tegen A.L.S.

 

In Gramsbergen komen de dj’s Henriëtte Horsman, Hayo van der Kamp en Sonja Alfring in actie om geld in te zamelen naar de dodelijke zenuwziekte Amyotrofische Lateraal Sclerose (A.L.S.). Daarvoor is achter het café The Alley aan de Stationsstraat in Gramsbergen een heus Glazen Café gebouwd. Op Tweede Kerstdag lieten de dj’s zich insluiten om daar pas op 30 december ’s avonds om 22.00 uur uit te komen. Het is de derde keer dat in Gramsbergen actie wordt ondernomen om onderzoek naar de zenuwziekte die spieruitval met zich meebrengt, te bekostigen waarvoor hulde.

Voor onze ‘paparazzo’ Freek was de week voor kerst eveneens een drukke week vol met bezoeken om te kijken hoe het hem vergaat in zijn strijd tegen A.L.S. We noemen o.a. minister-president Mark Rutte en de ondernemers Hennie van der Most en Joop van Keulen die even kwamen bijpraten. Freek houdt zich kranig in zijn strijd met uiteraard de ondersteuning van zijn Ria, de kinderen en ‘buddy’ Tonnie.
Het gala ‘Vrienden van Freek tegen ALS’ begin vorig jaar leverde ruim 170.000 euro op maar om de werkelijke oorzaak van A.L.S. te achterhalen zijn er miljoenen euro’s nodig.


Reden voldoende dus om in Gramsbergen een verzoeknummertje aan te vragen of anderszins een bijdrage te leveren. Dat hebben artiesten als Erwin Nyhoff en the Heinoo’s al toegezegd en meerdere particulieren en bedrijven hebben goederen ingebracht voor een veiling. Ook werd er een promo gemaakt.

 
23-09-2013  

Tour du ALS brengt € 1.486.127,- op !

 

Op zaterdag 21 september vond de afsluiting plaats van Tour du ALS editie 2. Het overweldigende succes van 7 juni 2013 werd gevierd met een sfeervolle “Afterparty” in sporthart Papendal. In het bijzijn van patiënten, deelnemers, vrijwilligers en sponsoren werd een cheque van € 1.486.127,- overhandigd aan Stichting ALS Nederland.

Op 7 juni 2013 beklommen 600 deelnemers fietsend, hardlopend en wandelend de Mont Ventoux. Onder de deelnemers 8 ALS-patiënten, die omringt door vrienden de weg naar de top trotseerden. De geweldige editie is volgens Gert-Jan Pijl, voorzitter van Stichting Tour du ALS, het resultaat van een immens geleverde inspanning door patiënten, deelnemers, vrijwilligers en sponsoren: “het was een prachtige editie met een ongelooflijke sfeer. We hadden de weergoden met ons en hadden slechts één doos pleisters op 1.200 afdalingen nodig. Dit alles met een ongekend eindresultaat. Meer kan een organisatie zich niet wensen.” Het ingezamelde geld zal besteed worden aan wetenschappelijk onderzoek naar de genadeloze ziekte ALS en aan het welzijn van ALS-patiënten.

Op 30 mei 2014 zullen wij voor editie 3 opnieuw naar de Mont Ventoux afreizen. Wij zoeken 1.500 deelnemers, die per persoon 1.500 euro bij elkaar brengen voor de gemiddeld 1.500 ALS-patiënten in Nederland. Fietsend, hardlopend of wandelend, bieden wij de uitdaging in 1, 2 of 3 beklimmingen van de Mont Ventoux. Schrijf je in via www.tourduals.nl, want alleen: “Samen trappen we ALS de wereld uit” .

Bekijk hier meer foto's
 

 
14-09-2013  

Tripje naar Mercedes Bremen door ALS-benefiet

 

ALMELO – Op vrijdagavond 1 februari jl. vond in de Business Lounge van Heracles Almelo het benefietgala van de stichting ‘Vrienden van Freek tegen ALS’ plaats. De opbrengst van om en nabij de 170.000 euro was een enorm succes en wordt ingezet om het levenseinde van ALS-patiënten te verlichten en om onderzoek te doen naar de oorzaak van de fatale spierziekte. Dit tot vreugde van AlmeloNieuws-fotograaf Freek Buitenweg die zelf het slachtoffer is maar graag ziet dat mogelijk anderen van deze ziekte verschoont kunnen blijven.

Tijdens die avond was voorzitter Jan Smit van Heracles Almelo veilingmeester en hij hamerde de veilingkavels af zoals een tweetal bezoekjes aan het Torentje waar minister-president Mark Rutte resideert, een bezoek aan het ministerie van Justitie waar staatssecretaris Fred Teeven de gasten rondleidde, een diner bij voormalig politica Rita Verdonk, maar ook een bezoekje aan Mercedes Benz in Bremen.
Ondernemer Herman Schmidt van Schmidt Bouwmachines uit Almelo legde beslag op dat tripje en toog met zijn gezelschap onlangs met gastheer Henk Bolk per luxe Mercedes Viano naar Bremen om daar de fabriek en het ‘Kundencentrum’ te bezoeken voordat met de ‘Geländewagen’ (GLK) een ritje over de testbaan kon worden gereden.



In Bremen produceert Mercedes Benz naast de GLK ook de Mercedes-Benz C-Klasse (Limousine, T-Modell, Coupé), E-Klasse (Coupé en Cabriolet), SLK, en de SL. Sinds 1978 liepen in Bremen maar liefst meer dan 6 miljoen auto’s van de band. Al die modellen worden door elkaar heen geproduceerd en dat vergt een gigantische bevoorradingscoördinatie. Het ultramoderne ‘Kundencentrum’ is de plek waar steeds meer Mercedes-kopers hun bestelde voertuig ophalen.
De succesvolle trip werd afgesloten met een diner in voortreffelijke Hotel-Restaurant Schmidt in het Duitse Meppen.

Fotoreportage: Henk Bolk

Fotoreportage (19 foto's)...

 
17-05-2013  

Tweede editie Tour du ALS nu al een succes

 

DEN HAAG - Voor de tweede editie van de Tour du ALS op 7 juni a.s. hebben zich maar liefst 650 wielrenners aangemeld. Daarnaast beklimmen ook acht ALS-patiënten, solo of per tandem, ‘De Kale Berg’. Dit is bijna al een vertienvoudiging vergeleken met vorig jaar! De beklimming van de Mont Ventoux door 70 wielrenners op 1 juni 2012 was een succesvol begin van een jaarlijks terugkerende sponsoractie: de Tour du ALS. Toen werd 109.000, - euro binnengehaald voor de ongeneeslijke en dodelijke zenuw-/spierziekte ALS.

De deelnemers hebben maar één doel: zoveel mogelijk geld inzamelen voor onderzoek naar deze tot nu toe ongeneeslijke zenuw-/spierziekte.
Het door sponsoren samengebrachte geld wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS, een dodelijke ziekte waar nog geen medicijn tegen bestaat. In Nederland hebben 1500 mensen ALS, die na de diagnose gemiddeld nog drie tot vijf jaar te leven hebben.

De Tour du ALS is een initiatief van Ivan Sweebroek en Gert-Jan Pijl, wiens schoonvader is overleden aan deze ziekte. “Wij hebben de ambitie om een evenement neer te zetten, waarvan alle sponsorgeld en publiciteit in het teken van de zenuw-/ spierziekte ALS staat. Onze grote drive is natuurlijk het fietsen zelf, maar tevens het gezamenlijk iets doen voor dit goede doel, met als extra motivatie het bekender maken van deze genadeloze ziekte. Dit doen wij in samenwerking met Stichting ALS Nederland.
Vandaar de slogan: “Samen trappen we ALS de wereld uit!!!


Directeur-bestuurder Eric Nolet van de Stichting ALS Nederland: ” “Wij zijn ongelooflijk blij met acties als de Tour du ALS. Lijdzaam toezien hoe een dierbare achteruitgaat, is geen optie. Door mee te fietsen en sponsorgeld op te halen vecht men daadwerkelijk mee tegen deze genadeloze ziekte”.

 
22-04-2013  

Volle bak ´t Spieker voor strijdt tegen ALS

 

EIBERGEN – De strijd tegen de ziekte Amyotrofische Lateraal Sclerose (A.L.S.) krijgt steeds meer bekendheid. De Eibergse 11-jarige Lot te Raa nam het initiatief om geld in te zamelen voor onderzoek naar de oorzaak van de desastreuze zenuwziekte waarbij alle spierfuncties geleidelijk uitvallen. Zij deed dat nadat gebleken was dat haar opa door deze ongeneeslijke ziekte lijdt.
Zo werkten o.a. cabaretier Jochem Myjer en de band NoXCuse mee en trad ook initiatiefneemster Lot te Raa op met een dans-act.
Myer over zijn optreden: "Ik zit in het naprogramma van Lot te Raa. Ben waarschijnlijk de enige amateur... U moet alleen uw geld niet terugvragen..."

We vroegen onze fotograaf Freek Buitenweg – die zelf door A.L.S. is getroffen - om een reactie. “Fantastisch dat er steeds meer ruchtbaarheid wordt gegeven aan A.L.S. Het gala dat door de stichting ‘Vrienden van Freek tegen ALS’ werd georganiseerd in februari bracht ruim 170.000 euro op, maar datis nog maar een druppel op een gloeiende plaat. Er zijn miljoenen nodig omdat de pharmacie het laat afweten. Het komt dus aan op universiteiten qua onderzoek en ‘t Roessing om patiënten te begeleiden. Onze stichting heeft iets bij kunnen dragen, maar dat deed Lot maar haar initiatie eveneens. Een mooi voorbeeld dat navolging verdient”, aldus Buitenweg die nog benadrukt dat op 3 juli a.s. het jubilerende SVZW in Wierden aantreedt om 19.00 uur tegen de profs van Heracles Almelo. Ook de entreegelden komen het onderzoek tegen ALS ten goede.

 
01-04-2013  

Fred Teeven gaf les in hardlopen

 

ALMELO – Staatssecretaris Fred Teeven was 1 februari jl. pregnant aanwezig bij het gala ‘Vrienden van Freek’ tegen A.L.S. in het Polman Stadion. Teeven zette toen een rondleiding bij het nieuwe ministerie van justitie en een trainingssessie hardlopen onder zijn leiding in, als veilingstukken voor het gala dat ruim 170.000 euro opbracht ter bestrijding van de fatale zenuwziekte A.L.S.

Zondag 31 maart jl. maakte Teeven de hardloopsessie waar in een flinke trainingsloop door de Gravenallee en dat was toch flink zweten voor de hoogste bieders op het veilingkavel, want Teeven is een geoefend hardloper.

 
13-03-2013  

Aangepaste Kangoo voor ‘paparazzo´ Freek

 

ALMELO – De stichting ‘Vrienden van Freek tegen A.L.S.’ heeft voor onze ‘paparazzo’ Freek Buitenweg een aangepaste Renault Kangoo aangeschaft waarmee Freek in zijn rolstoel kan worden vervoerd naar bijvoorbeeld revalidatiecentrum Het Roessingh of gewoon naar een wedstrijd van zijn favoriete club Heracles Almelo of even naar de stamkroeg om even onder vrienden te zijn onder het genot van een biertje.
'De stichting kocht de aangepaste Kangoo bij specialist Bierman in Nieuw Vennep en houdt ook het beheer, zodat later wellicht nog een ander geholpen kan worden', vertelde stichtingsvoorzitter Luc Simmering tegen AlmeloNieuws.nl.
Freek is er in ieder geval blij mee, zodat hij nog niet aan huis gekluisterd is!

De nette occasion voor aflevering in de garage van Bierman te Nieuw Vennep
 

 
25-02-2013  

Nieuwe veilinghamer voor Jan Smit

 

ALMELO – Heracles Almelo voorzitter Jan Smit trad tijden de benefiet ‘Vrienden van Freek tegen ALS’ op als veilingmeester en in al zijn enthousiasme sloeg hij wel zijn veilinghamer in gruzelementen.
Smit dus zonder veilinghamer maar met het succes van de benefiet, waar inmiddels het bedrag de 200.000 euro nadert, kon er wel een paar centen af voor een nieuwe veilinghamer, want ook tijdens het jaarlijkse gala ‘Kans voor een Kind’ zal Smit weer moeten aantreden.
Kortom onze AlmeloNieuws.nl 'paparazzo' Freek zelf, kwam namens de stichting ‘Vrienden van Freek tegen ALS’ een nieuwe veilinghamer overhandigen tijdens de voetbalwedstrijd tussen Heracles Almelo en Vitesse Arnhem. Het werd geen stalen hamer (Smit slaat hem toch krom), maar gewoon een keurige houten hamer en bovendien ook nog een mooi kofferje, zodat Smit als voorzitter van ‘Almelo’s trots’, het bijna 110-jarige Heracles, zijn maatschappelijke verplichtingen kan nakomen en het hoogste bod kan afhameren tijdens veilingen voor goede doelen en misschien ook wel de start van de bouw van een nieuw voetbalstadion.


Jan Smit neemt de veilinghamer dankbaar aan uit handen van ‘paparazzo’ Freek.


Kijk voor meer info over de stichting "Vrienden van Freek tegen ALS" op de website (Klik
hier)
 

 
02-02-2013  

ALS benefiet levert 160.000 euro op

 

ALMELO – In de Almelounge van het Polman stadion werd vrijdagavond een Twents benefietrecord gebroken. De gasten van het gala brachten 160.000 euro bij elkaar ter bestrijding van de zenuwziekte A.L.S. Het gala werd door de stichting ‘Vrienden van Freek’ georganiseerd.
Hoofdpersoon waar het deze avond om draaide is Freek Buitenweg, hartstochtelijk fotograaf van AlmeloNieuws.nl die in december 2010 van zijn specialist te horen kreeg dat hij aan Amyotrofische Lateraal Sclerose (A.L.S.) leed. Een zenuwziekte waarbij geleidelijk alle spierfuncties uitvallen. De levensprognose is dan 3 tot 5 jaar. Genezing is niet mogelijk omdat de farmaceutische industrie geen onderzoek doet, louter omdat er eenvoudigweg geen winst gemaakt kan worden op een mogelijk te ontwikkelen medicijn. Het zijn neurologen in academische ziekenhuizen die onderzoek doen, omdat men begaan is met het lot dat niet alleen de patiënt treft maar ook zijn of haar familie vanwege de dagelijks wisselende omstandigheden.
Revalidatiearts Dr. Reinout van Vliet van revalidatiecentrum Het Roessingh bestiert in Het Roessingh o.a. de afdeling A.L.S. om de patiënten een zo hoog mogelijk resterende levenskwaliteit te geven. Hij gaf aan de 400 gasten van het gala een korte uiteenzetting over de tot voor kort in het brede publiek onbekende ziekte A.L.S. Jaarlijks worden zo’n 500 landgenoten getroffen door deze ontluisterende ziekte.

Veiling
Daarna werden, tijdens het viergangendiner, ingebrachte goederen geveild door Heracles Almelo voorzitter Jan Smit en die liet de aanwezigen helemaal los gaan bij het bieden op de ruim 40 items die waren ingebracht. De reclamebanners van AlmeloNieuws.nl brachten bijvoorbeeld rond de 400 à 500 euro per stuk op, maar er werden ook heel andere bedragen afgetikt door Jan Smit. Een door alle spelers van Heracles gesigneerde bal, een beauty make over, dineren bij burgemeester Jon Hermans thuis, een bezoek aan de Tweede Kamer en het nieuwe ministerie van Justitie – beschikbaar gesteld door staatssecretaris Fred Teeven die ook op het gala was – het shirt van Willy Overtoom, alles werd door veilingmeester Smit de hoogte ingejaagd. Daarbij was humor hem niet vreemd. Het shirt van FC Twente-speler Chadli zette hij in voor 5 euro ‘Vertel het niet aan Joop’, grinnikte hij. ‘Zes euro, zeven euro, wat zeg je zeveneneenhalf, oh oh als Joop (Munsterman) dit hoort. Smit had er lol in maar praatte het shirt van Chadli wel keurig naar een bedrag van 1500 euro, net zoveel als het shirt van Overtoom.
De Heraclieden spelen voor het nieuwe seizoen ook een wedstrijd tegen het jubilerende SVZW in Wierden en nu al is zeker dat dit 10.000 euro in de kas van de stichting ‘Vrienden van Freek oplevert. Voetbal-clinics van Peter Bosz en Hendri Krüzen, een hardloop-clinic van Fred Teeven, tochten met hete luchtballonnen en met de heli van Van der Most, reisjes naar de Mercedes fabriek in Bremen, een bezoek aan de GP van België met overnachting in Chateau Gerlach, op alles werd flink geboden en was er competitie. Vooral de ontvangst door minister-president Mark Rutte in het Torentje leidde tot spanning in de zaal en uiteindelijk werd daar 36.000 euro voor neergeteld. De optelling van het gala bleek uiteindelijk 160.000 euro en dat is inTwente tijdens een benefiet op één avond nog nooit vertoond. Het Roessingh en ALS Nederland kunnen dus een flink bedrag tegemoet zien met dank aan de ‘Vrienden van Freek’, die van deze avond iets bijzonders maakten en met dank aan hoofdpersoon Freek Buitenweg, die weet dat voor hem alle hulp te laat is maar wel hoopt dat anderen in de toekomst dit lot bespaard kan blijven.

Fotoreportage: Coen Mulder en Jan Bril
(Klik hier voor 222 foto's van Coen)

Zie melding op RTV Oost
En kijk hier naar het interview met Freek Buitenweg van Roskam TV

Fotoreportage (125 foto's)...

http://www.almelonieuws.nl/_data/site/1/content/als-flyer.3_360pix.png

Het A.L.S. Centrum van het Universitair Medisch Cemtrum Utrecht gaat o.l.v. prof. dr. Leonard van den Berg, neuroloog in het UMCU en hoogleraar Experimentele neurologie, grootschalig onderzoek doen naar het ontstaan van Amyotrofische Lateraal Sclerose (A.L.S.). In het onderzoek wordt het DNA van 6.000 Europese ALS-patiënten vergeleken met het DNA van 4.000 gezonde mensen in een poging om de oorzaak van het ontstaan van A.L.S. te vinden. Het onderzoek start in Nederland maar wordt, zodra de eerste gegevens bekend zijn, ook ‘uitgerold´ over Europa.
Het Nederlandse deel van het onderzoek gaat rond de 2 miljoen euro kosten. Hier zit geen cent overheidsgeld bij. De financiering is totaal afkomstig uit giften. In de toekomst hoopt de stichting ALS Nederland op Europese subsidies. ALS Nederland staat borg voor de kosten van het Nederlandse deel van het onderzoek. Dat geld moet via de campagne ‘Ik ben inmiddels overleden´ en door acties in het land zoals de stichting ‘Vrienden van Freek´ bijeen worden gebracht. Een deel van de opbrengst van het gala ‘Vrienden van Freek´ gaat ook naar het Twentse Revalidatiecentrum Het Roessing dat 27 ALS-patiënten uit de regio begeleid.

Reactie ALS Nederland:
Wat een fantastisch mooi artikel en wat een succes voor Freek, familie, vrienden! Namens Stichting ALS Nederland en alle patienten veel dank voor de aandacht gecreerd door dit artikel.

Groet Inge Metz, stichting ALS Nederland

 
29-01-2013  

En dan nog even dit…

 

ALMELO – ‘Paparazzo’ Freek kreeg onlangs bezoek van Tweede Kamerlid Han ten Broeke, die zich op de hoogte stelde hoe het Freek vergaat in zijn strijd tegen de spierziekte ALS. Dat de vooruitzichten voor Freek niet best zijn wist de Haaksbergse VVD-parlementariër al wel, maar Freek Buitenweg vertelde hem uitvoerig over de Gala-avond die wordt gehouden op 1 februari a.s. om geld in te zamelen voor onderzoek tegen de ziekte ALS.

De Gala-avond vindt plaats in het Polmanstadion en tijdens het Gala dat georganiseerd wordt door de stichting ‘Vrienden van Freek’ zal voorzitter Jan Smit van Heracles Almelo optreden als veilingmeester om tal van ‘gifts’ aan de man te brengen.
Smit en Buitenweg zijn donderdag 31 januari ook te gast in het RTV Oost programma ‘En dan nog even dit… Smit zal het dan uiteraard hebben over zijn ambities voor een nieuw voetbalstadion en Buitenweg zal e.e.a. vertellen over de fatale ziekte ALS. De uitzending op RTV Oost is tussen 17.00 uur en 18.00 uur.
 

 
24-12-2012  

Mark Rutte steunt benefiet voor ‘paparazzo´ Freek

 

ALMELO – Minister-president Mark Rutte begon het kerstreces met een paar daagjes rust in Almelo waar hij te gast was bij zijn VVD-vriend Henk Bolk om even aan de hectiek van het ‘Haagse’ te ontsnappen. Tijdens dat ‘bijtanken’ bracht hij wederom een ziekenbezoek bij AlmeloNieuws-fotograaf ‘paparazzo’ Freek om te vernemen hoe het hem vergaat in zijn strijd tegen de progressieve spierziekte Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS). Bij dat ziekenbezoek vernam hij tevens dat de stichting ‘Vrienden van Freek’ een benefiet organiseren op 1 februari a.s. waarvan de baten bestemd zijn voor de stichting ALS Nederland en het Roessingh, de Twentse locatie waar veel ALS-patiënten hun fysio-oefeningen ondergaan.

Die benefiet-avond vindt plaats in de businessroom van het Polman Stadion met een diner, live-optredens van diverse musici en een veiling van beschikbaar gestelde bijzondere aanbiedingen. Zo heeft transportondernemer Henk Bolk bijvoorbeeld al twee VIP-arrangementen voor vijf personen elk, naar de fabriek, het verkoopcenter en de testbaan van Mercedes Benz in Bremen geregeld. De gasten mogen dan in Bremen zelf in een verwiel aangedreven Mercedes 'geländewagen' rondtoeren op de testbaan met natuurlijke hellingen en waterpartijen.
Minister-president Mark Rutte voegde daar spontaan een veilingitem aan toe, namelijk een VIP-bezoek voor vijf personen per luxe Mercedes Viano aan het Torentje en de Trèveszaal in het Haagse regeringskwartier. Rutte zal de hoogste bieder mogelijk zelf de hand schudden en rondleiden, althans daar zal hij zo mogelijk alles voor in het werk stellen en zijn overvolle agenda op aanpassen. Wat eveneens zeker is, is dat ‘trucker’ Bolk zelf als prive-chauffeur zal fungeren bij dit bezoek aan het regeringskwartier in Den Haag. Ook zeker is, dat dit een dag van handen schudden wordt, want ‘Toute Politica La Haye’ kent Henk Bolk.

Deelname aan deze benefiet-avond is belangrijk voor onderzoek tegen ALS omdat de Pharma-industrie er geen brood in ziet omdat ‘slechts’ 500 landgenoten jaarlijks getroffen worden door deze dodelijke spierziekte. De financiële middelen voor onderzoek moeten dus noodgedwongen privaat bijeengebracht worden om onderzoek naar het ontstaan van ALS te financieren. Die financiering is dus tevens de wens van ‘paparazzo’ Freek. Niet voor hem zelf maar voor een sprankje hoop voor lotgenoten in de toekomst!

Inlichtingen en inschrijven via:

info@almelounge.nl of via 06-52608147
Uw betaling dient voor 10 januari 2013 te zijn overgemaakt op rekeningnummer 17.52.54.109. van de stichting ‘Vrienden van Freek tegen ALS’ o.v.v. uw naam of bedrijfsnaam en het aantal personen.

www.vriendenvanfreek.nl 
Bekijk ook het interview met 'paparazzo' Freek van Roskam TV.

 
23-12-2012  

Schaats ALS de wereld uit

 

LUTTEN - Richard Kimman, eigenaar van Farmers4All in het Overijsselse Lutten, gaat in samenwerking met de Stichting Alternatieve Elfstedentocht (SAE) de wel heel bijzondere uitdaging aan, namelijk schaatsers verzamelen die 24 uur schaatsen op de Reschensee en daarnaast € 100.000.- op te halen voor Stichting ALS Nederland.

Voorafgaand aan de Holland Winter Week organiseert Farmers4All in samenwerking met SAE een 24-uurs schaatsmarathon op de 15 kilometer grote Reschensee, net over de grens in Italië. Solorijders, maar ook groepen tot 6 personen kunnen hieraan deelnemen. Het startsein klinkt op vrijdag 8 februari om 16.00 uur, finish uiteraard 24 uur later, te weten op zondag 9 februari. Voor het eerst in de geschiedenis zal een dergelijk evenement op natuurijs plaatsvinden.
Richard Kimman: “Het is onvoorstelbaar dat er in deze tijd nog geen oorzaak is gevonden voor deze afschuwelijke ziekte. Er moet nog veel onderzoek worden gedaan, en onderzoek kost geld. Wij hebben ons daarom als doel gesteld om € 100.000.- bij elkaar te schaatsen voor ALS. Ons idee is om 10.000 mensen € 10.- te laten doneren om zo uiteindelijk aan het einde van de rit deze € 100.000.- kunnen overmaken op rekening 100.000 van Stichting ALS Nederland.
Iedereen kan meedoen, individueel of per team. Schaatsend of donerend. Aanmelden en doneren kan via www.24uurschaatsenvoorals.nl. Schaatst u mee ALS de wereld uit?

 
10-12-2012  

Benefiet voor ‘paparazzo´ Freek tegen ALS

 

ALMELO – In 2011 werd de schokkende campagne tegen de spierziekte Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) gestart op TV met spotjes en met grote billboards in bushokjes en op stations van NS. Tot voor die tijd was de dodelijke ziekte nauwelijks bekend onder de bevolking. In De Wereld Draait Door (DWDD) besteedde presentator Matthijs van Nieuwkerk er flink aandacht aan in een gesprek met de dochter van de inmiddels overleden oud- hockey international Theodor Doyer en twee ALS-patiënten.
Ook de redactie van AlmeloNieuws.nl was inmiddels van dichtbij betrokken, toen bij onze fotograaf en columnist ‘Paparazzo’ Freek /Friedrich de ziekte ALS werd vastgesteld. Freek Buitenweg zoals zijn volledige naam luidt, ging voor AlmeloNieuws.nl regelmatig op pad naar modeshows en ander nieuws zoals de fameuze haringparty’s van Bolk Transport, de Almelose Ruiterdagen of het CSI Twente. Maar vooral ook als fotograaf tijdens de afterparty’s na thuiswedstrijden van Heracles Almelo. Menig bekende Nederlander van sporters, topondernemers tot de koningin, leden van het koninklijk huis, ministers en Kamerleden aan toe, werden door zijn lens verrast en fotografisch vastgesteld. Totdat ook ‘paparazzo’ Freek merkte dat er iets aan de hand was. De diagnose bleek keihard toen zijn Nijmeegse neuroloog de diagnose stelde.
Het leven van Freek en zijn gezin stond op zijn kop. Inmiddels is de waarheid wel onder ogen gezien en is het zorg om ‘paparazzo’ Freek zo goed en zo kwaad als het gaat te blijven verzorgen, thuis en tijdens de fysio in het Roessingh.
In zijn columns ‘Friedrich’ schreef Freek Buitenweg diverse verhalen die steevast eindigden met een Twentse spreuk. Jaren geleden eindigde hij al eens met “Aandermans verdreet, wördt gaaw vergetn”.

Dat geldt niet voor zijn vriendenschare, want zij hebben onlangs een stichting in het leven geroepen om te strijden tegen ALS. Een ziekte waarin de pharma-industrie geen geld steekt vanwege het te lage aantal patiënten. Het onderzoek tegen Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) wordt dus hoofdzakelijk gefinancierd door giften.

De ‘Vrienden van Freek’ organiseren daarom een benefiet in de Almelounge van het Polmanstadion, waarvan de baten bestemd zijn voor de stichting ALS Nederland en het Roessingh, de Twentse locatie waar ALS-patiënten hun fysio-oefeningen ondergaan om het progressief aangetaste lijf nog zo lang mogelijk ‘soepel’ te houden.
Wilt u helpen? Dat kan, door aan te schuiven bij het uitgebreide meer-gangen diner op vrijdag 1 februari 2013 in het Polmanstadion à raison van 55 euro per persoon of door het reserveren van een tafel tot 12 personen à 600 euro.
‘Paparazzo’ Freek brengt de eerste toost uit, want hij blijft levensgenieter tot het eind!

Inlichtingen en inschrijven via:
info@almelounge.nl of via 06-52608147
Uw betaling dient voor 10 januari 2013 te zijn overgemaakt op rekeningnummer 17.52.54.109. van de stichting ‘Vrienden van Freek tegen ALS’ o.v.v. uw naam of bedrijfsnaam en het aantal personen.

www.vriendenvanfreek.nl

 
Stichting ALS Nederland


Flyer benefiet: 'Vrienden van Freek tegen ALS'

 
26-11-2012  

Stichting ALS op bezoek bij ‘Paparazzo Freek´

 

ALMELO – Vorige week donderdag kreeg ‘Paparazzo' Freek bezoek van Ineke Zaal, PR & Eventmanager van de stichting Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS), een ziekte waar tot treurnis van ons allen ter redactie ook onze ‘Paparazzo' Freek aan lijdt. Doel van het bezoek van Ineke Zaal was a. kijken hoe het Freek vergaat en b. om te bekijken of de stichting ALS en ‘Paparazzo' Freek iets voor elkaar kunnen betekenen in de campagne ‘Vecht mee tegen ALS’.
Via AlmeloNieuws.nl brengen wij de ziekte ALS met enige regelmaat onder de aandacht en ook staat er een banner die naar de site van de campagne ‘Vecht mee tegen ALS’ leidt. Doel is het inzamelen voor geld voor onderzoek, iets wat de overheid en de medicinale industrie tot dusver nalaat.



ALS is een zeer ernstige aandoening van het zenuwstelsel, waardoor de zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenen langzaam afsterven. Spiergroep voor spiergroep wordt zwakker als signalen niet meer aankomen. Uiteindelijk vallen die spieren helemaal uit. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS. Hoe snel dat gaat verschilt per persoon. Maar de gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. ALS kan bij iedereen op volwassen leeftijd ontstaan en komt in alle landen voor. Nederland telt ongeveer 1500 mensen met ALS. Ieder jaar overlijden er 500 mensen maar er komen er ook weer 500 bij.

Stichting ALS Nederland stelt zich de volgende doelen: het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, het verbeteren van kwaliteit en zorg en het verbeteren van de kwaliteit van leven van ALS patiënten en tot slot het creëren van meer bekendheid en begrip van ALS. In dat kader wil Stichting ALS Nederland dan ook graag in contact komen met mensen met ALS, zodat wij weten wat er speelt, waar men tegenaan loopt, om kennis te delen, informatie over te dragen etc. Zo kwam het dus, dat op 22 november Ineke Zaal, PR & Event manager en tegens verantwoordelijk voor het patiëntencontact, op bezoek ging bij Freek Buitenweg en zijn gezin. Freek was totdat hij de diagnose ALS kreeg fotograaf bij Almelo Nieuws.
Wilt u meer weten over ALS? Klik dan op: www.stichting-als.nl

Geld doneren aan goed doel met je zorgverzekering
Persbericht 21-11-2012 Den Haag – Sinds vandaag bestaat er de mogelijkheid om geld te doneren aan een goed doel door online je zorgverzekering af te sluiten. Vergelijkingssite vergelijken.net is een sponsoractie gestart om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor het goede doel Stichting ALS Nederland.
Lees
meer… 

Archief
Terug naar vorige pagina