DEN HAAG - Voor de tweede editie van de Tour du ALS op 7 juni a.s. hebben zich maar liefst 650 wielrenners aangemeld. Daarnaast beklimmen ook acht ALS-patiënten, solo of per tandem, ‘De Kale Berg’. Dit is bijna al een vertienvoudiging vergeleken met vorig jaar! De beklimming van de Mont Ventoux door 70 wielrenners op 1 juni 2012 was een succesvol begin van een jaarlijks terugkerende sponsoractie: de Tour du ALS. Toen werd 109.000, - euro binnengehaald voor de ongeneeslijke en dodelijke zenuw-/spierziekte ALS.

De deelnemers hebben maar één doel: zoveel mogelijk geld inzamelen voor onderzoek naar deze tot nu toe ongeneeslijke zenuw-/spierziekte.
Het door sponsoren samengebrachte geld wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS, een dodelijke ziekte waar nog geen medicijn tegen bestaat. In Nederland hebben 1500 mensen ALS, die na de diagnose gemiddeld nog drie tot vijf jaar te leven hebben.

De Tour du ALS is een initiatief van Ivan Sweebroek en Gert-Jan Pijl, wiens schoonvader is overleden aan deze ziekte. “Wij hebben de ambitie om een evenement neer te zetten, waarvan alle sponsorgeld en publiciteit in het teken van de zenuw-/ spierziekte ALS staat. Onze grote drive is natuurlijk het fietsen zelf, maar tevens het gezamenlijk iets doen voor dit goede doel, met als extra motivatie het bekender maken van deze genadeloze ziekte. Dit doen wij in samenwerking met Stichting ALS Nederland.
Vandaar de slogan: “Samen trappen we ALS de wereld uit!!!”

Directeur-bestuurder Eric Nolet van de Stichting ALS Nederland: ” “Wij zijn ongelooflijk blij met acties als de Tour du ALS. Lijdzaam toezien hoe een dierbare achteruitgaat, is geen optie. Door mee te fietsen en sponsorgeld op te halen vecht men daadwerkelijk mee tegen deze genadeloze ziekte”.

EIBERGEN – De strijd tegen de ziekte Amyotrofische Lateraal Sclerose (A.L.S.) krijgt steeds meer bekendheid. De Eibergse 11-jarige Lot te Raa nam het initiatief om geld in te zamelen voor onderzoek naar de oorzaak van de desastreuze zenuwziekte waarbij alle spierfuncties geleidelijk uitvallen. Zij deed dat nadat gebleken was dat haar opa door deze ongeneeslijke ziekte lijdt.
Zo werkten o.a. cabaretier Jochem Myjer en de band NoXCuse mee en trad ook initiatiefneemster Lot te Raa op met een dans-act.
Myer over zijn optreden: "Ik zit in het naprogramma van Lot te Raa. Ben waarschijnlijk de enige amateur... U moet alleen uw geld niet terugvragen..."

We vroegen onze fotograaf Freek Buitenweg – die zelf door A.L.S. is getroffen - om een reactie. “Fantastisch dat er steeds meer ruchtbaarheid wordt gegeven aan A.L.S. Het gala dat door de stichting ‘Vrienden van Freek tegen ALS’ werd georganiseerd in februari bracht ruim 170.000 euro op, maar datis nog maar een druppel op een gloeiende plaat. Er zijn miljoenen nodig omdat de pharmacie het laat afweten. Het komt dus aan op universiteiten qua onderzoek en ‘t Roessing om patiënten te begeleiden. Onze stichting heeft iets bij kunnen dragen, maar dat deed Lot maar haar initiatie eveneens. Een mooi voorbeeld dat navolging verdient”, aldus Buitenweg die nog benadrukt dat op 3 juli a.s. het jubilerende SVZW in Wierden aantreedt om 19.00 uur tegen de profs van Heracles Almelo. Ook de entreegelden komen het onderzoek tegen ALS ten goede.

ALMELO – Staatssecretaris Fred Teeven was 1 februari jl. pregnant aanwezig bij het gala ‘Vrienden van Freek’ tegen A.L.S. in het Polman Stadion. Teeven zette toen een rondleiding bij het nieuwe ministerie van justitie en een trainingssessie hardlopen onder zijn leiding in, als veilingstukken voor het gala dat ruim 170.000 euro opbracht ter bestrijding van de fatale zenuwziekte A.L.S.

Zondag 31 maart jl. maakte Teeven de hardloopsessie waar in een flinke trainingsloop door de Gravenallee en dat was toch flink zweten voor de hoogste bieders op het veilingkavel, want Teeven is een geoefend hardloper.

ALMELO – De stichting ‘Vrienden van Freek tegen A.L.S.’ heeft voor onze ‘paparazzo’ Freek Buitenweg een aangepaste Renault Kangoo aangeschaft waarmee Freek in zijn rolstoel kan worden vervoerd naar bijvoorbeeld revalidatiecentrum Het Roessingh of gewoon naar een wedstrijd van zijn favoriete club Heracles Almelo of even naar de stamkroeg om even onder vrienden te zijn onder het genot van een biertje.
'De stichting kocht de aangepaste Kangoo bij specialist Bierman in Nieuw Vennep en houdt ook het beheer, zodat later wellicht nog een ander geholpen kan worden', vertelde stichtingsvoorzitter Luc Simmering tegen AlmeloNieuws.nl.
Freek is er in ieder geval blij mee, zodat hij nog niet aan huis gekluisterd is!

De nette occasion voor aflevering in de garage van Bierman te Nieuw Vennep
 

ALMELO – Heracles Almelo voorzitter Jan Smit trad tijden de benefiet ‘Vrienden van Freek tegen ALS’ op als veilingmeester en in al zijn enthousiasme sloeg hij wel zijn veilinghamer in gruzelementen.
Smit dus zonder veilinghamer maar met het succes van de benefiet, waar inmiddels het bedrag de 200.000 euro nadert, kon er wel een paar centen af voor een nieuwe veilinghamer, want ook tijdens het jaarlijkse gala ‘Kans voor een Kind’ zal Smit weer moeten aantreden.
Kortom onze AlmeloNieuws.nl 'paparazzo' Freek zelf, kwam namens de stichting ‘Vrienden van Freek tegen ALS’ een nieuwe veilinghamer overhandigen tijdens de voetbalwedstrijd tussen Heracles Almelo en Vitesse Arnhem. Het werd geen stalen hamer (Smit slaat hem toch krom), maar gewoon een keurige houten hamer en bovendien ook nog een mooi kofferje, zodat Smit als voorzitter van ‘Almelo’s trots’, het bijna 110-jarige Heracles, zijn maatschappelijke verplichtingen kan nakomen en het hoogste bod kan afhameren tijdens veilingen voor goede doelen en misschien ook wel de start van de bouw van een nieuw voetbalstadion.


Jan Smit neemt de veilinghamer dankbaar aan uit handen van ‘paparazzo’ Freek.

Kijk voor meer info over de stichting "Vrienden van Freek tegen ALS" op de website (Klik hier)
 

ALMELO – In de Almelounge van het Polman stadion werd vrijdagavond een Twents benefietrecord gebroken. De gasten van het gala brachten 160.000 euro bij elkaar ter bestrijding van de zenuwziekte A.L.S. Het gala werd door de stichting ‘Vrienden van Freek’ georganiseerd.
Hoofdpersoon waar het deze avond om draaide is Freek Buitenweg, hartstochtelijk fotograaf van AlmeloNieuws.nl die in december 2010 van zijn specialist te horen kreeg dat hij aan Amyotrofische Lateraal Sclerose (A.L.S.) leed. Een zenuwziekte waarbij geleidelijk alle spierfuncties uitvallen. De levensprognose is dan 3 tot 5 jaar. Genezing is niet mogelijk omdat de farmaceutische industrie geen onderzoek doet, louter omdat er eenvoudigweg geen winst gemaakt kan worden op een mogelijk te ontwikkelen medicijn. Het zijn neurologen in academische ziekenhuizen die onderzoek doen, omdat men begaan is met het lot dat niet alleen de patiënt treft maar ook zijn of haar familie vanwege de dagelijks wisselende omstandigheden.
Revalidatiearts Dr. Reinout van Vliet van revalidatiecentrum Het Roessingh bestiert in Het Roessingh o.a. de afdeling A.L.S. om de patiënten een zo hoog mogelijk resterende levenskwaliteit te geven. Hij gaf aan de 400 gasten van het gala een korte uiteenzetting over de tot voor kort in het brede publiek onbekende ziekte A.L.S. Jaarlijks worden zo’n 500 landgenoten getroffen door deze ontluisterende ziekte.

Veiling
Daarna werden, tijdens het viergangendiner, ingebrachte goederen geveild door Heracles Almelo voorzitter Jan Smit en die liet de aanwezigen helemaal los gaan bij het bieden op de ruim 40 items die waren ingebracht. De reclamebanners van AlmeloNieuws.nl brachten bijvoorbeeld rond de 400 à 500 euro per stuk op, maar er werden ook heel andere bedragen afgetikt door Jan Smit. Een door alle spelers van Heracles gesigneerde bal, een beauty make over, dineren bij burgemeester Jon Hermans thuis, een bezoek aan de Tweede Kamer en het nieuwe ministerie van Justitie – beschikbaar gesteld door staatssecretaris Fred Teeven die ook op het gala was – het shirt van Willy Overtoom, alles werd door veilingmeester Smit de hoogte ingejaagd. Daarbij was humor hem niet vreemd. Het shirt van FC Twente-speler Chadli zette hij in voor 5 euro ‘Vertel het niet aan Joop’, grinnikte hij. ‘Zes euro, zeven euro, wat zeg je zeveneneenhalf, oh oh als Joop (Munsterman) dit hoort. Smit had er lol in maar praatte het shirt van Chadli wel keurig naar een bedrag van 1500 euro, net zoveel als het shirt van Overtoom.
De Heraclieden spelen voor het nieuwe seizoen ook een wedstrijd tegen het jubilerende SVZW in Wierden en nu al is zeker dat dit 10.000 euro in de kas van de stichting ‘Vrienden van Freek oplevert. Voetbal-clinics van Peter Bosz en Hendri Krüzen, een hardloop-clinic van Fred Teeven, tochten met hete luchtballonnen en met de heli van Van der Most, reisjes naar de Mercedes fabriek in Bremen, een bezoek aan de GP van België met overnachting in Chateau Gerlach, op alles werd flink geboden en was er competitie. Vooral de ontvangst door minister-president Mark Rutte in het Torentje leidde tot spanning in de zaal en uiteindelijk werd daar 36.000 euro voor neergeteld. De optelling van het gala bleek uiteindelijk 160.000 euro en dat is inTwente tijdens een benefiet op één avond nog nooit vertoond. Het Roessingh en ALS Nederland kunnen dus een flink bedrag tegemoet zien met dank aan de ‘Vrienden van Freek’, die van deze avond iets bijzonders maakten en met dank aan hoofdpersoon Freek Buitenweg, die weet dat voor hem alle hulp te laat is maar wel hoopt dat anderen in de toekomst dit lot bespaard kan blijven.

Het A.L.S. Centrum van het Universitair Medisch Cemtrum Utrecht gaat o.l.v. prof. dr. Leonard van den Berg, neuroloog in het UMCU en hoogleraar Experimentele neurologie, grootschalig onderzoek doen naar het ontstaan van Amyotrofische Lateraal Sclerose (A.L.S.). In het onderzoek wordt het DNA van 6.000 Europese ALS-patiënten vergeleken met het DNA van 4.000 gezonde mensen in een poging om de oorzaak van het ontstaan van A.L.S. te vinden. Het onderzoek start in Nederland maar wordt, zodra de eerste gegevens bekend zijn, ook ‘uitgerold´ over Europa.
Het Nederlandse deel van het onderzoek gaat rond de 2 miljoen euro kosten. Hier zit geen cent overheidsgeld bij. De financiering is totaal afkomstig uit giften. In de toekomst hoopt de stichting ALS Nederland op Europese subsidies. ALS Nederland staat borg voor de kosten van het Nederlandse deel van het onderzoek. Dat geld moet via de campagne ‘Ik ben inmiddels overleden´ en door acties in het land zoals de stichting ‘Vrienden van Freek´ bijeen worden gebracht. Een deel van de opbrengst van het gala ‘Vrienden van Freek´ gaat ook naar het Twentse Revalidatiecentrum Het Roessing dat 27 ALS-patiënten uit de regio begeleid.

Reactie ALS Nederland:
Wat een fantastisch mooi artikel en wat een succes voor Freek, familie, vrienden! Namens Stichting ALS Nederland en alle patienten veel dank voor de aandacht gecreerd door dit artikel.

Groet Inge Metz, stichting ALS Nederland

ALMELO – ‘Paparazzo’ Freek kreeg onlangs bezoek van Tweede Kamerlid Han ten Broeke, die zich op de hoogte stelde hoe het Freek vergaat in zijn strijd tegen de spierziekte ALS. Dat de vooruitzichten voor Freek niet best zijn wist de Haaksbergse VVD-parlementariër al wel, maar Freek Buitenweg vertelde hem uitvoerig over de Gala-avond die wordt gehouden op 1 februari a.s. om geld in te zamelen voor onderzoek tegen de ziekte ALS.

De Gala-avond vindt plaats in het Polmanstadion en tijdens het Gala dat georganiseerd wordt door de stichting ‘Vrienden van Freek’ zal voorzitter Jan Smit van Heracles Almelo optreden als veilingmeester om tal van ‘gifts’ aan de man te brengen.
Smit en Buitenweg zijn donderdag 31 januari ook te gast in het RTV Oost programma ‘En dan nog even dit… Smit zal het dan uiteraard hebben over zijn ambities voor een nieuw voetbalstadion en Buitenweg zal e.e.a. vertellen over de fatale ziekte ALS. De uitzending op RTV Oost is tussen 17.00 uur en 18.00 uur.
 

ALMELO – Minister-president Mark Rutte begon het kerstreces met een paar daagjes rust in Almelo waar hij te gast was bij zijn VVD-vriend Henk Bolk om even aan de hectiek van het ‘Haagse’ te ontsnappen. Tijdens dat ‘bijtanken’ bracht hij wederom een ziekenbezoek bij AlmeloNieuws-fotograaf ‘paparazzo’ Freek om te vernemen hoe het hem vergaat in zijn strijd tegen de progressieve spierziekte Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS). Bij dat ziekenbezoek vernam hij tevens dat de stichting ‘Vrienden van Freek’ een benefiet organiseren op 1 februari a.s. waarvan de baten bestemd zijn voor de stichting ALS Nederland en het Roessingh, de Twentse locatie waar veel ALS-patiënten hun fysio-oefeningen ondergaan.

Die benefiet-avond vindt plaats in de businessroom van het Polman Stadion met een diner, live-optredens van diverse musici en een veiling van beschikbaar gestelde bijzondere aanbiedingen. Zo heeft transportondernemer Henk Bolk bijvoorbeeld al twee VIP-arrangementen voor vijf personen elk, naar de fabriek, het verkoopcenter en de testbaan van Mercedes Benz in Bremen geregeld. De gasten mogen dan in Bremen zelf in een verwiel aangedreven Mercedes 'geländewagen' rondtoeren op de testbaan met natuurlijke hellingen en waterpartijen.
Minister-president Mark Rutte voegde daar spontaan een veilingitem aan toe, namelijk een VIP-bezoek voor vijf personen per luxe Mercedes Viano aan het Torentje en de Trèveszaal in het Haagse regeringskwartier. Rutte zal de hoogste bieder mogelijk zelf de hand schudden en rondleiden, althans daar zal hij zo mogelijk alles voor in het werk stellen en zijn overvolle agenda op aanpassen. Wat eveneens zeker is, is dat ‘trucker’ Bolk zelf als prive-chauffeur zal fungeren bij dit bezoek aan het regeringskwartier in Den Haag. Ook zeker is, dat dit een dag van handen schudden wordt, want ‘Toute Politica La Haye’ kent Henk Bolk.

Deelname aan deze benefiet-avond is belangrijk voor onderzoek tegen ALS omdat de Pharma-industrie er geen brood in ziet omdat ‘slechts’ 500 landgenoten jaarlijks getroffen worden door deze dodelijke spierziekte. De financiële middelen voor onderzoek moeten dus noodgedwongen privaat bijeengebracht worden om onderzoek naar het ontstaan van ALS te financieren. Die financiering is dus tevens de wens van ‘paparazzo’ Freek. Niet voor hem zelf maar voor een sprankje hoop voor lotgenoten in de toekomst!

www.vriendenvanfreek.nl 
Bekijk ook het interview met 'paparazzo' Freek van Roskam TV.

LUTTEN - Richard Kimman, eigenaar van Farmers4All in het Overijsselse Lutten, gaat in samenwerking met de Stichting Alternatieve Elfstedentocht (SAE) de wel heel bijzondere uitdaging aan, namelijk schaatsers verzamelen die 24 uur schaatsen op de Reschensee en daarnaast € 100.000.- op te halen voor Stichting ALS Nederland.

Voorafgaand aan de Holland Winter Week organiseert Farmers4All in samenwerking met SAE een 24-uurs schaatsmarathon op de 15 kilometer grote Reschensee, net over de grens in Italië. Solorijders, maar ook groepen tot 6 personen kunnen hieraan deelnemen. Het startsein klinkt op vrijdag 8 februari om 16.00 uur, finish uiteraard 24 uur later, te weten op zondag 9 februari. Voor het eerst in de geschiedenis zal een dergelijk evenement op natuurijs plaatsvinden.
Richard Kimman: “Het is onvoorstelbaar dat er in deze tijd nog geen oorzaak is gevonden voor deze afschuwelijke ziekte. Er moet nog veel onderzoek worden gedaan, en onderzoek kost geld. Wij hebben ons daarom als doel gesteld om € 100.000.- bij elkaar te schaatsen voor ALS. Ons idee is om 10.000 mensen € 10.- te laten doneren om zo uiteindelijk aan het einde van de rit deze € 100.000.- kunnen overmaken op rekening 100.000 van Stichting ALS Nederland.
Iedereen kan meedoen, individueel of per team. Schaatsend of donerend. Aanmelden en doneren kan via www.24uurschaatsenvoorals.nl. Schaatst u mee ALS de wereld uit?

ALMELO – In 2011 werd de schokkende campagne tegen de spierziekte Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) gestart op TV met spotjes en met grote billboards in bushokjes en op stations van NS. Tot voor die tijd was de dodelijke ziekte nauwelijks bekend onder de bevolking. In De Wereld Draait Door (DWDD) besteedde presentator Matthijs van Nieuwkerk er flink aandacht aan in een gesprek met de dochter van de inmiddels overleden oud- hockey international Theodor Doyer en twee ALS-patiënten.
Ook de redactie van AlmeloNieuws.nl was inmiddels van dichtbij betrokken, toen bij onze fotograaf en columnist ‘Paparazzo’ Freek /Friedrich de ziekte ALS werd vastgesteld. Freek Buitenweg zoals zijn volledige naam luidt, ging voor AlmeloNieuws.nl regelmatig op pad naar modeshows en ander nieuws zoals de fameuze haringparty’s van Bolk Transport, de Almelose Ruiterdagen of het CSI Twente. Maar vooral ook als fotograaf tijdens de afterparty’s na thuiswedstrijden van Heracles Almelo. Menig bekende Nederlander van sporters, topondernemers tot de koningin, leden van het koninklijk huis, ministers en Kamerleden aan toe, werden door zijn lens verrast en fotografisch vastgesteld. Totdat ook ‘paparazzo’ Freek merkte dat er iets aan de hand was. De diagnose bleek keihard toen zijn Nijmeegse neuroloog de diagnose stelde.
Het leven van Freek en zijn gezin stond op zijn kop. Inmiddels is de waarheid wel onder ogen gezien en is het zorg om ‘paparazzo’ Freek zo goed en zo kwaad als het gaat te blijven verzorgen, thuis en tijdens de fysio in het Roessingh.
In zijn columns ‘Friedrich’ schreef Freek Buitenweg diverse verhalen die steevast eindigden met een Twentse spreuk. Jaren geleden eindigde hij al eens met “Aandermans verdreet, wördt gaaw vergetn”.

Dat geldt niet voor zijn vriendenschare, want zij hebben onlangs een stichting in het leven geroepen om te strijden tegen ALS. Een ziekte waarin de pharma-industrie geen geld steekt vanwege het te lage aantal patiënten. Het onderzoek tegen Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) wordt dus hoofdzakelijk gefinancierd door giften.

De ‘Vrienden van Freek’ organiseren daarom een benefiet in de Almelounge van het Polmanstadion, waarvan de baten bestemd zijn voor de stichting ALS Nederland en het Roessingh, de Twentse locatie waar ALS-patiënten hun fysio-oefeningen ondergaan om het progressief aangetaste lijf nog zo lang mogelijk ‘soepel’ te houden.
Wilt u helpen? Dat kan, door aan te schuiven bij het uitgebreide meer-gangen diner op vrijdag 1 februari 2013 in het Polmanstadion à raison van 55 euro per persoon of door het reserveren van een tafel tot 12 personen à 600 euro.
‘Paparazzo’ Freek brengt de eerste toost uit, want hij blijft levensgenieter tot het eind!

Inlichtingen en inschrijven via: info@almelounge.nl of via 06-52608147
Uw betaling dient voor 10 januari 2013 te zijn overgemaakt op rekeningnummer 17.52.54.109. van de stichting ‘Vrienden van Freek tegen ALS’ o.v.v. uw naam of bedrijfsnaam en het aantal personen.

www.vriendenvanfreek.nl

Flyer benefiet: 'Vrienden van Freek tegen ALS'

ALMELO – Vorige week donderdag kreeg ‘Paparazzo' Freek bezoek van Ineke Zaal, PR & Eventmanager van de stichting Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS), een ziekte waar tot treurnis van ons allen ter redactie ook onze ‘Paparazzo' Freek aan lijdt. Doel van het bezoek van Ineke Zaal was a. kijken hoe het Freek vergaat en b. om te bekijken of de stichting ALS en ‘Paparazzo' Freek iets voor elkaar kunnen betekenen in de campagne ‘Vecht mee tegen ALS’.
Via AlmeloNieuws.nl brengen wij de ziekte ALS met enige regelmaat onder de aandacht en ook staat er een banner die naar de site van de campagne ‘Vecht mee tegen ALS’ leidt. Doel is het inzamelen voor geld voor onderzoek, iets wat de overheid en de medicinale industrie tot dusver nalaat.



ALS is een zeer ernstige aandoening van het zenuwstelsel, waardoor de zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenen langzaam afsterven. Spiergroep voor spiergroep wordt zwakker als signalen niet meer aankomen. Uiteindelijk vallen die spieren helemaal uit. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS. Hoe snel dat gaat verschilt per persoon. Maar de gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is slechts drie tot vijf jaar. De exacte oorzaak van ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. ALS kan bij iedereen op volwassen leeftijd ontstaan en komt in alle landen voor. Nederland telt ongeveer 1500 mensen met ALS. Ieder jaar overlijden er 500 mensen maar er komen er ook weer 500 bij.

Stichting ALS Nederland stelt zich de volgende doelen: het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, het verbeteren van kwaliteit en zorg en het verbeteren van de kwaliteit van leven van ALS patiënten en tot slot het creëren van meer bekendheid en begrip van ALS. In dat kader wil Stichting ALS Nederland dan ook graag in contact komen met mensen met ALS, zodat wij weten wat er speelt, waar men tegenaan loopt, om kennis te delen, informatie over te dragen etc. Zo kwam het dus, dat op 22 november Ineke Zaal, PR & Event manager en tegens verantwoordelijk voor het patiëntencontact, op bezoek ging bij Freek Buitenweg en zijn gezin. Freek was totdat hij de diagnose ALS kreeg fotograaf bij Almelo Nieuws.
Wilt u meer weten over ALS? Klik dan op: www.stichting-als.nl

Geld doneren aan goed doel met je zorgverzekering
Persbericht 21-11-2012 Den Haag – Sinds vandaag bestaat er de mogelijkheid om geld te doneren aan een goed doel door online je zorgverzekering af te sluiten. Vergelijkingssite vergelijken.net is een sponsoractie gestart om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor het goede doel Stichting ALS Nederland.
Lees meer… 

ALMELO - De ziekte Amyotrofische Lateraal Sclerose, kortweg ALS, is een ongeneselijke zenuw- en spierziekte, waarbij de spieren één voor één uitvallen. Gemiddeld heeft iemand nog maar drie jaar te leven nadat de diagnose gesteld is.
Over de oorzaak is nog weinig bekend. Daarom is nog veel onderzoek nodig. En dus geld. Het relatief geringe aantal ALS-patiënten (circa 1500) bemoeilijkt de financiering van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van deze dodelijke ziekte.

AMSTERDAM CITY SWIM
Om meer bekendheid te geven aan de ziekte ALS, die jaarlijks in Nederland zo’n 500 mensen treft, wordt op 9 september a.s. de Amsterdam City Swim georganiseerd. Een zwemtocht door de grachten van Amsterdam over een afstand van 2028 meter.
De bekendste deelnemer is wel oud- Olympisch kampioen en grossier in Europese titels Pieter van den Hoogenband. Zijn zwemcoach Jacco Verhaeren heeft speciaal voor de deelnemers aan de Amsterdam City Swim voor ALS een trainingsprogramma opgesteld, om op 9 september goed voorbereid te kunnen starten.
Tot de ambassadeurs van Amsterdam City Swim behoort o.a. de oud- Almeloër Tom Egbers, bekend als presentator van Studio Sport en fanatiek Heracles Almelo supporter. Ook hij steunt met zijn ambassadeurschap de strijdt tegen ALS.

Doel van de Amsterdam City Swim is geld in te zamelen voor onderzoek naar en bestrijding van de dodelijke ziekte ALS. Doe je mee? Zoek dan sponsoren en meldt je HIER aan!
Voor onze AlmeloNieuws ‘Paparazzo’ Freek komt dat onderzoek te laat, maar hij zal uw steun voor alle anderen die na hem nog met de ziekte ALS te maken krijgen, bijzonder dankbaar zijn!

U kunt ook lid worden van Amsterdam City Swim Facebook, dan blijft u op de hoogte van de ontwikkelingen.
Meer weten over A.L.S.? Klik dan hier!