Friedrich

DEN HAAG – Op 30 mei vindt voor de derde keer het spectaculaire fiets- en wandelevenement Tour du ALS plaats op de Mont Ventoux in Frankrijk. De deelnemers hebben maar één doel: zoveel mogelijk geld inzamelen voor onderzoek naar de ongeneeslijke zenuw-/spierziekte ALS.

Maar liefst 625 deelnemers hebben zich aangemeld. Fietsliefhebbers kunnen een, twee of drie keer de Kale Berg beklimmen, voor de (hard-) lopers zal één keer voldoende zijn. Dit jaar zijn, in vergelijking met de vorige twee jaren, nog meer ALS-patiënten aanwezig, hetzij als toeschouwer voor hun team of daadwerkelijk als deelnemer om op eigen manier de uitdaging aan te gaan.

Conny Huizer (46 jaar) is een van deze ALS-patiënten: “Ik ben helemaal niet sportief maar over een paar weken doe ik mee met de Tour du ALS en fiets ik de Mont Ventoux op, achterop een tandem. Ik ben heel blij dat het team van de Brandweer Albrandswaard mij hierbij ondersteunt.”

De Tour du ALS is een initiatief van bestuursleden Ivan Sweebroek en Gert-Jan Pijl, wiens schoonvader is overleden aan deze ziekte. “Wij zetten een evenement neer, waarbij alle sponsorgelden en publiciteit in het teken van de zenuw-/ spierziekte ALS staat. Onze grote drive is natuurlijk het fietsen zelf, maar tevens het gezamenlijk iets doen voor dit goede doel, met als extra motivatie het bekender maken van deze genadeloze ziekte. Dit doen wij in samenwerking met Stichting ALS Nederland. Vandaar de slogan: ‘Samen trappen we ALS de wereld uit!’

Interim directeur-bestuurder Jos de Leijer van Stichting ALS Nederland: “Wij zijn ongelooflijk blij met acties als de Tour du ALS. Daarom ondersteunen wij dit evenement ook met onze onlangs gestarte campagne ‘Ga door met mijn strijd’, waarbij de inmiddels overleden ALS-patiënt Gerrit Groeneveld oproept een deelnemer te sponsoren”.

Het door sponsoren samengebrachte geld wordt gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar ALS, een dodelijke ziekte waar nog geen medicijn tegen bestaat. In Nederland hebben 1500 mensen ALS, die na de diagnose gemiddeld nog drie tot vijf jaar te leven hebben.

Conny Huizer in brandweerkazerne Albrandswaard

ALS – Amyotrofische Laterale Sclerose

ALS is één van de meest ernstige aandoeningen van het zenuwstelsel. Door het langzaam afsterven van de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenen, leidt de ziekte tot progressieve zwakte van spieren in armen, benen, gelaat en romp. ALS is ongeneeslijk. Patiënten overlijden gemiddeld drie jaar na de eerste verschijnselen, veelal door zwakte van de ademhalingsspieren.

ALS kan bij iedereen op volwassen leeftijd ontstaan – slechts 5% van de gevallen is familiair (waarbij in slechts 30% van de gevallen genenonderzoek mogelijk is). ALS komt in de hele wereld met dezelfde frequentie voor, jaarlijks overlijden er wereldwijd 125.000 mensen aan de ziekte (in Nederland rond de 500 per jaar).

In 2012 werd de Tour du ALS voor de eerste maal georganiseerd. Er waren destijds 70 deelnemers en de opbrengst was € 102.000. In 2013 waren er 585 deelnemers; opbrengst € 1.2 miljoen. Uiteindelijke doelstelling is 1500 deelnemers, een voor elke ALS patiënt die Nederland kent.

Derde Tour du ALS trapt af richting Ventoux